España.Sierrallana es el único hospital de España en el que se trata la enfermedad rara Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria HHT

El Hospital Sierrallana de Torrelavega ha sido reconocido como el séptimo centro médico de referencia en el mundo (es el primero y único de España) en el diagnostico y tratamiento de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), una enfermedad de las que puede denominarse 'raras', de carácter hereditario, y cuya presencia provoca en el enfermo hemorragias espontáneas, nasales, y en la piel, principalmente, y lesiones en órganos internos como el pulmón, hígado, médula espinal o cerebro. Por término medio se considera que puede afectar a uno de cada 8.000 habitantes, por lo que su estudio y tratamiento es determinante para estos enfermos que no encuentran en cualquier centro médico quienes les atienda de su enfermedad. En España hay unos 5.000 afectados, algunos de ellos sin diagnosticar. Uno de los hospitales a los que tienen que acudir estos pacientes, al ser referencia nacional de primer orden, y séptima en el mundo, es el Hospital Sierrallana, a donde, precisamente por su alta especialización, acuden, para ser tratados, enfermos de toda España y del extranjero.
El doctor Roberto Zarrabeitia Puente, integrante del equipo de medicina interna de Sierrallana, es uno de estos más cualificados especialistas españoles en el tratamiento de la HHT. Zarrabeitia es el director de la Unidad HHT en España. Precisamente este médico ha sido el organizador de las última jornadas sobre esta enfermedad, celebradas a finales del mes pasado, que reunieron en Cantabria a varios de los mejores especialistas del mundo en HHT. El Hospital Sierrallana está integrado en Ciberer, Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. Ciberer cuenta con 61 grupos de investigación pertenecientes a 30 instituciones consorciadas, organizados en siete áreas científicas, y 700 investigadores de todo el mundo.
La coordinación para España se realiza desde servicio de medicina interna del Hospital Sierrallana aunque varios centros y profesionales de la región colaboran en el diagnóstico y tratamiento: el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Genética, Radiología Intervencionista, referencia para transplantes y Neurocirugía), el Instituto Radiológico Cántabro (Resonancia magnética nuclear) y la Residencia Cantabria (Pediatría).
Hasta el momento se han atendido en el centro médico de Torrelavega a más de 300 pacientes, españoles y extranjeros, a través de las tres modalidades instauradas (ingreso hospitalario, consulta ambulatoria y estudio genético aislado), procedentes de toda la geografía nacional así como algunos pacientes portugueses y sudamericanos. Los enfermos tienen en todo momento, un servicio directo de atención a través del 'teléfono HHT' del Hospital Sierrallana y de correo e-mail. Se están manteniendo contactos preliminares para favorecer y auspiciar la creación de unidades HHT en los países del área iberoamericana y en Portugal, a las cuales se ofrece apoyo formativo y en técnicas o tratamientos si fuese preciso.
fuente. http://www.diariomontanes.es